Орфанные заболевания у детей: как добиваются бесплатных лекарств через суд
Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Врачи РФ» от .
В интервью юрист рязанского «Мемориала» объяснил, как семьи детей с орфанными заболеваниями добиваются бесплатного получения лекарств через суд. По его словам, в 2021 году два юриста помогли семьям получить препараты на 225 млн рублей. Иски подавали к региональным министерствам здравоохранения, а судебные решения обязывали обеспечивать ребенка лекарством, пока сохраняется необходимость. Юрист указал, что основанием служит статья 80 закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», предусматривающая бесплатное обеспечение препаратами, назначенными по жизненным показаниям. Незарегистрированные лекарства, как он пояснил, могут назначаться консилиумом федеральных специализированных медицинских организаций. После внесения «Мемориала» в реестр Минюста РФ российских грантов организация больше не получала; ее работу финансировали иностранные правозащитные фонды.
Главное
- По словам юриста, в 2021 году семьям удалось получить лекарств на 225 млн рублей.
- Иски о лекарственном обеспечении детей подавались к региональным министерствам здравоохранения.
- Судебные решения обязывали обеспечивать ребенка лекарствами до прекращения необходимости в лечении.
- После внесения «Мемориала» в реестр Минюста РФ организация больше не получала гранты от российских властей.
Что говорят врачи
Часть участников связывает судебное получение дорогостоящих лекарств для небольшого числа детей с риском сокращения средств, доступных другим пациентам, и подчёркивает ограниченность бюджета. Другие возражают, что дело не в нехватке денег, а в том, на какие цели их направляют. Также звучит критика действий государства: участники указывают, что семьи остаются один на один с трудностями, связанными с лечением. В обсуждении есть и политические выпады с личной перепалкой, не затрагивающие аргументы о финансировании помощи.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (10 комментариев). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация