СМА у взрослых: пациенты потребовали включить заболевание в программу ВЗН
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) провели пикеты в нескольких российских городах, требуя обеспечить их лекарственной терапией за счет федерального бюджета. Участники добивались включения СМА в программу ВЗН, чтобы взрослые пациенты могли получать необходимые препараты.
В Москве акция прошла у Совета Федерации: в ней участвовали около 15 человек, включая двух пациентов со СМА. Родители пациентов передали сенаторам письма с просьбой обеспечить лечение взрослых. К пикетам также присоединились жители Белгорода, Екатеринбурга, Чебоксар и Голицына. В начале декабря 2021 года матери взрослых пациентов со СМА направили в Госдуму 449 обращений. Общего федерального регистра пациентов со СМА в России нет; в списках фонда «Семьи СМА» значились 1,1 тысячи человек, более 300 из них были старше 18 лет.
Главное
- Взрослые пациенты со СМА провели пикеты в нескольких российских городах.
- Участники акции требовали включить СМА в программу ВЗН для обеспечения лекарствами за счет федерального бюджета.
- В московском пикете у Совета Федерации участвовали около 15 человек, в том числе два пациента со СМА.
- К акции присоединились пациенты из Белгорода, Екатеринбурга, Чебоксар и Голицына.
- В начале декабря 2021 года матери взрослых пациентов передали в Госдуму 449 обращений.
Что говорят врачи
Отдельный участник считает, что проблема лекарственного обеспечения взрослых с СМА связана с отсутствием отдельной программы помощи людям с редкими заболеваниями, где были бы закреплены порядок и источники финансирования. По его мнению, действующий механизм ВЗН не решает эту задачу, поскольку в перечне не указаны некоторые препараты для лечения СМА.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (3 комментария). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация