СМА у ребёнка: консилиум не одобрил лечение «Золгенсмой»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В феврале 2022 года врачебный консилиум отказался рекомендовать трёхлетнему ребёнку из Краснодара со спинальной мышечной атрофией (СМА) укол препаратом «Золгенсма». Родителям сообщили, что лечение нецелесообразно, но причины решения не объяснили. На препарат собрали 121 млн рублей, включая пожертвование неизвестного благотворителя в размере 29 млн рублей.
В России приобрести «Золгенсму» можно было через фонд «Круг добра» после решения врачебного консилиума. Родителей ребёнка и независимого невролога, которому они выдали доверенность, к обсуждению не допустили. Препарат зарегистрировали в России в декабре 2021 года; по словам матери, его было трудно найти, и другие семьи, собравшие деньги за 3–4 месяца до публикации, также не получили лекарство. В 2021 году медорганизации заключили 171 контракт на поставку препарата «Спинраза» на общую сумму 17 млрд рублей.
Главное
- На лечение трёхлетнего ребёнка со СМА собрали 121 млн рублей, в том числе 29 млн рублей пожертвовал неизвестный благотворитель.
- Врачебный консилиум счёл лечение «Золгенсмой» нецелесообразным, но не объяснил родителям причины решения.
- Родителей ребёнка и независимого невролога не допустили к обсуждению на консилиуме.
- В 2021 году заключили 171 контракт на поставку «Спинразы» общей стоимостью 17 млрд рублей.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация