Лекарства при мутации CDKL5: дефицит и трудности ввоза в Россию
Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Врачи РФ» от .
В интервью глава Ассоциации мутации гена CDKL5 Мария Иванова-Сурае рассказала, что в марте 2022 года семьи детей с этой мутацией столкнулись с нехваткой противосудорожных препаратов «Сабрил» и «Букколам», не зарегистрированных в России. По ее словам, после того как посредники прекратили доставку лекарств, несколько детей остались без препаратов. Одну поставку удалось перевезти в Россию через Финляндию, но перевозка лекарств посторонним человеком без рецепта может считаться контрабандой.
Иванова-Сурае отметила, что подходящую комбинацию противосудорожных препаратов подбирают каждому ребенку индивидуально, поэтому замена может не подойти. Она сообщила, что десять семей искали способы получить незарегистрированные лекарства, а перебои затронули и зарегистрированные «Трилептал» и «Депакин-хроно». По словам собеседницы, обещанная регистрация «Сабрила», «Букколама» и «Фризиума» не состоялась, а фонд «Круг добра» не включил детей с мутацией CDKL5 в свою программу, сославшись на малое число пациентов.
Главное
- В марте 2022 года семьи детей с мутацией гена CDKL5 столкнулись с нехваткой «Сабрила» и «Букколама».
- «Сабрил» и «Букколам» не зарегистрированы в России; по словам Марии Ивановой-Сурае, их ввоз посторонним может считаться контрабандой.
- Лекарства удалось перевезти в Россию через Финляндию, но перевозчик не мог помогать регулярно.
- Десять семей ассоциации искали способы привезти незарегистрированные препараты из Европы.
- По словам главы ассоциации, фонд «Круг добра» не включил детей с мутацией CDKL5 в программу, сославшись на малое число пациентов.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация