Орфанные заболевания в Подмосковье: лечение могут продлить до 21 года

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

В Московской области планируют подготовить проект закона, который позволит пациентам с отдельными орфанными заболеваниями продолжать наблюдение и лечение в прежних медицинских организациях до 21 года. Сейчас лечение в медучреждениях региона доступно до 18 лет; продление пока планируется, решение не принято. Проект также должен предусмотреть преемственность медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих терапию за счёт фонда «Круг добра».

На круглом столе сообщили, что в Подмосковье официально зарегистрированы 1072 пациента с редкими заболеваниями, среди них 412 детей. В региональном бюджете на 2022 год предусмотрено 1,18 миллиарда рублей на лекарства для таких пациентов. На учёте Центра орфанных заболеваний на базе МОНИКИ находятся 1611 человек: 1189 взрослых и 422 ребёнка. Также планируется рассмотреть возможность лечения детей с орфанными заболеваниями на дому в условиях стационара, включая ферментозаместительную терапию.

Главное

  • В Московской области планируют подготовить законопроект о лечении пациентов с отдельными орфанными заболеваниями до 21 года.
  • Сейчас пациенты с редкими заболеваниями могут лечиться в медучреждениях региона до 18 лет.
  • В Подмосковье официально зарегистрированы 1072 пациента с редкими заболеваниями, включая 412 детей.
  • На лекарства для пациентов с редкими заболеваниями в бюджете Московской области на 2022 год предусмотрено 1,18 миллиарда рублей.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация