Болезнь Помпе: после 18 лет доступ к льготному лечению требует инвалидности II группы
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В Орловской области 18-летний пациент с болезнью Помпе остался без алглюкозидазы альфа после перехода во взрослую медицинскую сеть 31 августа 2022 года. До совершеннолетия препарат предоставлял фонд «Круг добра»; для льготного обеспечения взрослых с этим диагнозом требуется инвалидность II группы. Комиссия медико-социальной экспертизы отказала молодому человеку в инвалидности 19 сентября, а департамент здравоохранения Орловской области связал рассмотрение закупки лекарства за региональный счет с подтверждением права на льготное лечение.
По словам семьи, последняя инфузия состоялась 28 августа; препарат не обладает накопительным эффектом, а прекращение терапии приводит к ухудшению состояния и регрессу. Лечение обходится примерно в 3 млн руб. в месяц. В июле 2022 года Минздрав РФ подготовил проект постановления о продлении помощи «Круга добра» подопечным до 19 лет; на момент публикации документ проходил регламентные процедуры.
Главное
- Фонд «Круг добра» обеспечивал пациента с болезнью Помпе лекарством до его совершеннолетия.
- Для льготного лечения взрослых с болезнью Помпе требуется инвалидность II группы.
- Комиссия медико-социальной экспертизы отказала пациенту в инвалидности 19 сентября.
- Минздрав РФ подготовил проект постановления о продлении помощи фонда подопечным до 19 лет.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация