Орфанные заболевания у детей: эксперты предложили расширить помощь «Круга добра»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Эксперты по орфанным заболеваниям предложили передать фонду «Круг добра» лекарственное обеспечение всех детей с редкими диагнозами. Поводом стали рост числа выявляемых пациентов и нагрузка на региональные бюджеты: с 1 января 2023 года неонатальный скрининг должен охватывать 36 врожденных заболеваний вместо пяти. К почти пяти тысячам подопечных фонда должно было добавиться еще 16 тысяч детей, тогда как около восьми тысяч пациентов оставались на региональном финансировании.
Специалисты отмечали, что субъектам РФ трудно оплачивать дорогостоящую терапию, а часть пациентов получает лекарства через суд. Перечни «14 высокозатратных нозологий» и 17 редких жизнеугрожающих заболеваний, финансируемый по постановлению правительства РФ № 403, не обновлялись 11 лет. Передача всех детей фонду обсуждалась как способ создать единый механизм лекарственного обеспечения, но в публикации это обозначено как предложение.
Главное
- Эксперты предложили передать фонду «Круг добра» лекарственное обеспечение всех детей с редкими диагнозами.
- С 1 января 2023 года неонатальный скрининг должен был включать 36 врожденных заболеваний вместо пяти.
- К почти пяти тысячам подопечных фонда должно было добавиться еще 16 тысяч детей.
- Около восьми тысяч детей с диагнозами из регионального перечня оставались на лекарственном обеспечении субъектов РФ.
- Перечни федеральной и региональной программ лекарственного обеспечения не обновлялись 11 лет.
Что говорят врачи
Отдельные участники поддерживают перенос финансирования помощи детям с редкими заболеваниями с регионального на федеральный уровень или к специализированным фондам. В качестве аргумента указывается несоразмерная нагрузка на бюджеты отдельных регионов: затраты на терапию могут сопоставляться с годовыми расходами целой больницы, а дополнительное финансирование при этом не предоставляется. Также отмечается, что сохранение нынешнего порядка связано с длительными спорами между семьями, медиками и чиновниками.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (2 комментария). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация