Лечение СМА: депутаты Петербурга поддержали законопроект о правах пациентов

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

Депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга поддержали законопроект о закреплении права пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) на лечение. Документ внес депутат Александр Ржаненков; инициатива предусматривает поправки в федеральный закон «Об охране здоровья» для поддержки людей с редкими заболеваниями.

Александр Ржаненков сообщил, что препарат «Золгенсма» стоит около 167 миллионов рублей, а в России испытывают отечественный препарат для лечения СМА. Депутат Борис Вишневский выступил за включение затрат на лекарства для пациентов с СМА в государственную программу с оплатой из федеральной казны, а не благотворительными фондами. По его словам, в России около 1000 человек с этим заболеванием, а на обеспечение лекарствами необходимо около 150 миллиардов рублей; расходы на оборону достигают 3,5 триллиона рублей.

Главное

  • Законопроект о лечении пациентов со СМА внес в Законодательное собрание Санкт-Петербурга депутат Александр Ржаненков.
  • Инициатива предусматривает поправки в федеральный закон «Об охране здоровья».
  • По словам Александра Ржаненкова, «Золгенсма» стоит около 167 миллионов рублей, а отечественный препарат проходит испытания.
  • Борис Вишневский сообщил, что в России около 1000 человек с СМА, а на обеспечение лекарствами необходимо около 150 миллиардов рублей.

Что говорят врачи

Один из участников обсуждения ставит под вопрос, за счёт каких бюджетных средств будет финансироваться помощь людям с СМА. Он опасается, что выделение крупных сумм на лечение небольшой группы пациентов может сократить ресурсы, доступные для медицинской помощи населению в целом, включая людей с более распространёнными заболеваниями. Также участник отмечает, что внимание к редким болезням может затмевать потребности пациентов с диабетом и онкологическими заболеваниями.

Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (1 комментарий). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация