Новые редкие заболевания и программа РЖЗ: учет и доступ к терапии
Краткое изложение авторской публикации врача в сообществе «Врачи РФ» от .
Автор материала предлагает включить новые редкие заболевания в программу РЖЗ, чтобы учитывать пациентов в федеральном регистре и обеспечивать их лекарственной терапией с момента постановки диагноза, не дожидаясь инвалидности. По сведениям 25 субъектов РФ, 77–78% пациентов с новыми редкими заболеваниями, получавших бюджетную лекарственную терапию, были старше 18 лет; такие пациенты не учитываются в федеральных регистрах и получают льготное обеспечение при наличии инвалидности. В 2021 году в этих регионах насчитывалось 12 619 пациентов с редкими заболеваниями, получавших терапию; по оценке автора, не менее 30% пациентов всех возрастов не отражались в соответствующих федеральных регистрах. В 15 регионах расходы на терапию новых редких заболеваний составили 1 127 767 935 руб. в 2020 году и 998 888 516 руб. в 2021 году. Автор считает, что перенос расходов в программу РЖЗ не увеличит общие затраты региональных бюджетов, поскольку источником финансирования останутся бюджеты субъектов РФ.
Главное
- По данным 25 субъектов РФ, 77–78% получавших бюджетную терапию пациентов с новыми редкими заболеваниями были старше 18 лет.
- В 2021 году в 25 регионах лекарственную терапию получали 12 619 пациентов с редкими заболеваниями.
- В 15 регионах расходы на терапию новых редких заболеваний составили 998 888 516 руб. в 2021 году.
- Автор предлагает включить новые редкие заболевания в программу РЖЗ, сохранив финансирование из бюджетов субъектов РФ.
Что говорят врачи
Отдельный участник указывает, что распределение заболеваний между разными программами и регистрами может затруднять получение необходимой терапии. По его мнению, перечни препаратов в рамках льготных механизмов не всегда совпадают с потребностями лечения, а попытки разобраться, по какой программе обеспечивать пациента, способны приводить к задержкам. В обсуждении таким образом акцентируется практическая сторона расширения перечня: важно учитывать согласованность правил и доступность нужных препаратов.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (1 комментарий). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация