Орфанные заболевания у взрослых: лекарственное обеспечение и преемственность терапии

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

На круглом столе в Москве обсудили лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями и продолжение терапии после перехода из детской сети. После достижения 19 лет финансирование лечения передается регионам, а одно из условий соглашений фонда «Круг добра» с субъектами — преемственность терапии. Участники отметили, что не все регионы готовы направлять освободившиеся средства на обеспечение взрослых пациентов.

По оценке экспертов, расширение федеральной программы высокозатратных нозологий и перевод финансирования на федеральный уровень могут помочь обеспечить равные гарантии пациентам из разных регионов. По расчетам Анны Воронковой, в 2023 году во взрослую сеть перейдут 149 детей, в 2024-м — 151, в 2025-м — 181. Среди взрослых пациентов с муковисцидозом таргетную терапию получают 8% тех, кому ее назначила врачебная комиссия. Предложения участников включат в резолюцию Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний для обсуждения с органами власти.

Главное

  • После достижения 19 лет финансирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями передается регионам.
  • Преемственность терапии входит в число условий соглашений фонда «Круг добра» с регионами.
  • По расчетам Анны Воронковой, во взрослую сеть перейдут 149 детей в 2023 году, 151 — в 2024-м и 181 — в 2025-м.
  • Таргетную терапию получают 8% взрослых пациентов с муковисцидозом, которым ее назначила врачебная комиссия.
  • Предложения круглого стола включат в резолюцию Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний для обсуждения с органами власти.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация