Орфанные заболевания: «Круг добра» разрабатывает «Кодекс детства»

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

Фонд «Круг добра» разрабатывает «Кодекс детства» и дорожную карту по развитию диагностики орфанных заболеваний, включая неонатальный скрининг. Среди планов — расширить поддержку фонда: к 88 заболеваниям добавить еще 17, увеличить возраст пациентов, имеющих право на помощь, а также организовать сопровождение, реабилитацию и лечебное питание. «Кодекс детства» описывается как разрабатываемое законодательное положение, связанное с медицинскими исследованиями и вопросами защиты детей младше 18 лет и плода.

За три года работы «Круг добра» заключил контракты на закупку лекарств и медицинских изделий на 205 миллиардов рублей. Фонд оказал или оказывает помощь 23 093 детям; в начале работы он поддерживал чуть более 20 заболеваний.

Главное

  • За три года фонд «Круг добра» заключил контракты на 205 миллиардов рублей.
  • Фонд оказал или оказывает помощь 23 093 детям.
  • «Круг добра» работает с 88 заболеваниями и планирует добавить к перечню еще 17.
  • Планы фонда включают развитие неонатального скрининга, реабилитацию и лечебное питание пациентов.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация