СМА у взрослых: каждый третий пациент старше 19 лет не получает лечение
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Фонд «Семьи СМА» обратился в Госдуму с просьбой обеспечить взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией доступом к лечению. В обращении указано, что из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает терапию, в том числе патогенетическое лечение рисдипламом (Эврисди) и нусинерсеном (Спинраза).
Лекарства пациентам до 19 лет включительно предоставляет фонд «Круг добра». Фонд готовится постепенно расширять возраст получателей, для чего потребуются изменения нормативно-правовых актов. По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, многим взрослым пациентам приходится добиваться препаратов через суд. Германенко оценила расходы на обеспечение взрослых в 8–10 млрд руб. в год, а Александр Румянцев — в 13 млрд руб. Точные расчёты, по мнению Германенко, зависят от числа пациентов с подтверждённым диагнозом.
Главное
- В обращении указано, что из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает лечение.
- Среди препаратов патогенетической терапии в обращении названы рисдиплам (Эврисди) и нусинерсен (Спинраза).
- Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами пациентов до 19 лет включительно и готовится постепенно расширять возраст получателей.
- Ольга Германенко оценила расходы на лечение взрослых пациентов со СМА в 8–10 млрд руб. в год, а Александр Румянцев — в 13 млрд руб.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация