Орфанные заболевания у взрослых: предложено федеральное обеспечение лекарствами

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями предложили передать с регионального на федеральный уровень. Счетная палата включила такую рекомендацию в обращение к правительству по итогам аудита 2023 года; пациентские организации также поддерживают централизацию обеспечения лекарствами.

После достижения 19 лет пациенты перестают получать лекарства от фонда «Круг добра», а обеспечивать их терапией должны регионы. Бесплатное лечение орфанных заболеваний предоставляется при наличии инвалидности 1 и 2 группы, и пациентские организации предлагают отказаться от этой привязки. По данным ВООЗ, адекватную терапию получают лишь 30% пациентов со СМА, муковисцидозом и другими редкими диагнозами. Централизованные закупки, по мнению пациентских организаций, могут снизить цены. Дополнительные расходы федерального бюджета пока не оценены: сведения о пациентах находятся в разных регистрах.

Главное

  • Счетная палата предложила правительству передать лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень.
  • После 19 лет обеспечение лекарствами пациентов, ранее получавших помощь фонда «Круг добра», переходит к регионам.
  • Бесплатная терапия орфанных заболеваний предоставляется при наличии инвалидности 1 и 2 группы.
  • Адекватную терапию получают лишь 30% пациентов со СМА, муковисцидозом и другими редкими диагнозами.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация