«Круг добра» одобрил лекарства для семи редких заболеваний у детей
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил новые препараты и медицинские изделия для лечения детей с семью редкими заболеваниями. В перечень вошли идебенон при атрофии зрительного нерва Лебера, хенодезоксихолевая кислота при церебротендинозном ксантоматозе, мекасермин при синдроме Ларона и албутрепенонаког альфа при гемофилии В. Для буллезного эпидермолиза предусмотрены гель для генной терапии беремаген геперпавек и повязка «Рупитель».
Также фонд будет использовать эладокаген экзупарвовек при дефиците декарбоксилазы ароматических аминокислот и равулизумаб при атипичном гемолитико-уремическом синдроме. По информации фонда, мекасермин увеличивает темп роста в среднем на 8 см в течение года. «Рупитель» — первая повязка российского производства с силиконовым покрытием для детей с буллезным эпидермолизом.
Главное
- Идебенон одобрен для лечения атрофии зрительного нерва Лебера у детей.
- Мекасермин предназначен для детей с синдромом Ларона; темп роста увеличивается в среднем на 8 см в течение года.
- При буллезном эпидермолизе будут использовать гель беремаген геперпавек и повязку «Рупитель».
- Равулизумаб включён в перечень для лечения атипичного гемолитико-уремического синдрома.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация