Геномные технологии и биоэтика: лечение, клинические исследования и биобанки
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
На Всероссийской конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века» эксперты обсудили этические и правовые вопросы геномной медицины: доступ к дорогостоящей терапии, права участников клинических исследований, геномное редактирование и защиту данных биобанков. Расширенный неонатальный скрининг позволяет проверять новорождённых на 36 нозологий, но высокая стоимость лечения редких заболеваний ставит вопрос о распределении ресурсов. За первый год программы фонда «Круг добра» обследовали более 1,2 млн детей; наследственные заболевания подтвердились у 656, включая спинальную мышечную атрофию у 114 детей, и все они получили лечение. Изменения Хельсинкской декларации закрепили подход к пациенту как к участнику исследования, однако требования к адаптации информированного согласия остаются предметом обсуждения. Эксперты также указали на необходимость правового регулирования биобанков, защиты персональных данных и учёта прав родственников.
Главное
- Неонатальный скрининг в России охватывает 36 нозологий.
- За первый год программы фонда «Круг добра» обследовали более 1,2 млн детей.
- У 656 детей выявили наследственные заболевания, в том числе у 114 детей диагностировали СМА; все они получили лечение.
- Изменения Хельсинкской декларации закрепили понятие участника клинического исследования вместо субъекта.
- Эксперты назвали правовое регулирование биобанков и защиту персональных данных нерешёнными вопросами.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация