Спинальная мышечная атрофия у взрослых: каждый четвертый не получает препараты бесплатно
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
На пресс-конференции Всероссийского союза пациентов сообщили, что каждый четвертый взрослый пациент со спинальной мышечной атрофией (СМА) не получает бесплатные препараты. Фонд «Круг добра» обеспечивает лечение пациентов до достижения ими 19 лет, а взрослые могут рассчитывать на бесплатные лекарства при наличии инвалидности. Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила, что в национальном реестре числятся 1511 пациентов: 1004 ребенка и 507 взрослых. Фактическое число пациентов выше, поскольку в реестр попали не все. За три года неонатальный скрининг выявил более 300 новорожденных с СМА. Нормативные акты о лекарственном обеспечении пациентов приняты только в десяти субъектах РФ; суды вынесли около 30 решений. Среди возможных мер названо обеспечение пациентов с СМА препаратами по программе высокозатратных нозологий без требования об инвалидности либо через региональные программы терапии жизнеугрожающих заболеваний.
Главное
- Каждый четвертый взрослый пациент со спинальной мышечной атрофией не получает бесплатные препараты.
- В национальном реестре СМА числятся 1511 человек: 1004 ребенка и 507 взрослых.
- За три года неонатальный скрининг выявил более 300 новорожденных со СМА.
- Нормативные акты о лекарственном обеспечении пациентов со СМА приняты в десяти субъектах РФ.
- Суды вынесли около 30 решений по обеспечению лекарствами пациентов со СМА.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация