Орфанные медицинские центры предложили открыть в федеральных округах
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко предложил открыть орфанные медицинские центры в каждом федеральном округе для координации помощи пациентам с редкими заболеваниями. По его словам, дети с орфанным диагнозом получают лечение при поддержке фонда, однако после достижения 19 лет обеспечение лекарствами и терапией переходит к регионам. Для получения бесплатных препаратов взрослым пациентам нужен статус инвалида. Ткаченко отметил, что прекращение терапии может быстро привести к ухудшению состояния, которое иногда становится необратимым. Он также предложил регионам объединять средства для закупки орфанных лекарств: крупные заказы позволяют получать скидки. Фонд заранее связывается с региональными властями по поводу детей, которым скоро исполнится 19 лет, чтобы подготовить лекарственное обеспечение и специализированную медицинскую поддержку.
Главное
- Александр Ткаченко предложил создать орфанные медицинские центры в каждом федеральном округе.
- После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями лекарствами и лечением переходит к регионам.
- Для получения бесплатных лекарств после 19 лет пациентам нужен статус инвалида.
- Объединение региональных средств для закупки орфанных препаратов может обеспечить скидки поставщиков.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация