Орфанные заболевания: съезд предложил закрепить статус семьи пациента в законе
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Итогом IV Всероссийского съезда пациентов с нарушениями иммунитета стала резолюция с предложением закрепить в Федеральном законе № 323-ФЗ определение семьи, в которой есть пациент с редким (орфанным) заболеванием. По замыслу участников, это позволит учитывать потребности семьи при лечении и реабилитации, а также предоставить ей поддержку, льготы и гарантии.
Фонд «Подсолнух» также предлагает отвязать льготное лекарственное обеспечение от установленной инвалидности и включить первичные иммунодефициты в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. По данным обращений в правовую службу фонда, отсутствие нужных препаратов отмечали в аптеке 38% пациентов, в стационаре — 19%; отказ в выдаче лекарства по торговому наименованию — 17%. В резолюции также предложены закупка препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» фондом «Круг добра» и финансирование генетической диагностики нарушений иммунитета.
Главное
- По итогам IV Всероссийского съезда пациентов с нарушениями иммунитета была принята резолюция.
- Участники съезда предложили закрепить в Федеральном законе № 323-ФЗ определение семьи, в которой есть пациент с редким (орфанным) заболеванием.
- Фонд «Подсолнух» предложил включить первичные иммунодефициты в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний.
- В обращениях в правовую службу фонда отсутствие нужных препаратов в аптеке отмечали в 38% случаев, в стационаре — в 19%.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация