Орфанные заболевания: 46,5% пациентов прерывали лечение в 2024 году

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

В 2024 году 46,5% опрошенных россиян с орфанными заболеваниями прерывали терапию. Таковы результаты онлайн-опроса 200 пациентов, их родителей и опекунов, проведенного в декабре 2024 года АНО «Инновационная практика». У 33,7% респондентов перерыв длился 1–2 месяца, у 22,8% — 3–4 месяца, а 32,6% не получали лечение более полугода. Сложности с получением льготных лекарств причиной перерыва назвали 70,7% участников. Еще 18,5% столкнулись с отказами в лечении со стороны врачей или региональных министерств здравоохранения либо с отсутствием препаратов и финансирования.

По данным опроса, 55% участников получали терапию за счет регионального бюджета, 31% — через фонд «Круг добра», 5% — по программе «14 высокозатратных нозологий». Еще 12% не смогли назвать источник финансирования.

Главное

  • АНО «Инновационная практика» провела опрос 200 пациентов, родителей и опекунов в декабре 2024 года.
  • 46,5% респондентов с орфанными заболеваниями сообщили о перерыве в терапии в 2024 году.
  • 70,7% участников назвали причиной перерыва сложности с получением льготных лекарств.
  • 32,6% опрошенных не получали терапию более полугода.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация