Орфанные заболевания: 46,5% пациентов прерывали лечение в 2024 году
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Опрос 200 пациентов с орфанными заболеваниями, их родителей и опекунов показал: в 2024 году 46,5% респондентов прерывали лечение. Исследование провела в декабре АНО «Инновационная практика», связанная со Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ).
Самой частой причиной перерывов стали сложности с получением льготных лекарств — так ответили 70,7% участников опроса. Еще 18,5% столкнулись с отказами в лечении со стороны врачей или региональных минздравов, а также с нехваткой лекарств или финансирования. Фонд «Подсолнух» выступил за критерии равноправного лекарственного обеспечения. На дискуссии также обсудили законопроект № 864824-8 о резервном финансировании лечения орфанных заболеваний: федеральные средства предлагается предоставлять регионам, которые не могут самостоятельно закупить лекарства. Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал законопроект.
Главное
- В 2024 году 46,5% из 200 опрошенных пациентов с орфанными заболеваниями прерывали лечение.
- Сложности с получением льготных лекарств назвали причиной перерывов 70,7% респондентов.
- Еще 18,5% участников сообщили об отказах в лечении, отсутствии лекарств или финансирования.
- Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал законопроект № 864824-8 о резервном финансировании лечения орфанных заболеваний.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация