СМА и «Золгенсма»: лечение ребёнка и восстановление двигательных навыков
Краткое изложение авторской публикации врача в сообществе «Врачи РФ» от .
Автор материала рассказывает о девочке из деревни Боярка с диагнозом СМА, которой ввели препарат «Золгенсма» после того, как история семьи получила огласку. Родители написали письмо Дональду Трампу, но ответа не получили; позднее семье помогли организовать лечение в России. Отец девочки отмечает постепенный прогресс: дочь сама передвигается по дому и готовится к первому классу, однако пока не ходит на ногах. В публикации уточняется, что «Золгенсма» останавливает болезнь на стадии, на которой препарат ввели, но полного восстановления утраченных двигательных навыков не обещает. Автор также сообщает, что с 2021 года фонд «Круг добра» оплачивает лекарства детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, в том числе СМА. Сейчас новорождённых обследуют на 36 генетических заболеваний.
Главное
- Родители девочки с СМА написали письмо Дональду Трампу, но ответа не получили.
- После огласки истории семье помогли организовать лечение «Золгенсмой» в России.
- Отец девочки сообщил, что она самостоятельно передвигается по дому, но пока не ходит на ногах.
- С 2021 года фонд «Круг добра» оплачивает лекарства детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, включая СМА.
- Новорождённых обследуют на 36 генетических заболеваний.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация