Орфанные заболевания: 40,7% пациентов столкнулись с проблемами получения лекарств

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

Опрос Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний и центра «Социальная механика» показал, что 40,7% пациентов с редкими заболеваниями в 2025 году испытывали трудности с получением льготных препаратов, а также специализированного лечебного питания. В январе-феврале 2026 года ответы дали более 2,6 тыс. человек из 86 регионов России; исследование охватило 101 нозологию.

Чаще всего среди проблем называли дефицит и задержки выдачи препаратов, а также снижение назначенной дозировки из-за нехватки лекарств — об этом сообщили 58,2% столкнувшихся с трудностями. У 36% респондентов наблюдались нежелательные эффекты от препаратов. Врачи отказывались фиксировать нежелательные реакции у каждого третьего пациента, обратившегося за медицинской помощью; при фиксации реакции лекарство заменяли в 60% случаев. В 47% случаев обращения за защитой прав проблему решить не удалось.

Главное

  • Опрос проводили в январе-феврале 2026 года среди более 2,6 тыс. человек из 86 регионов России.
  • Исследование охватило 101 нозологию.
  • В 2025 году 40,7% опрошенных испытывали проблемы с получением льготных лекарств или специализированного лечебного питания.
  • У 36% респондентов наблюдались нежелательные эффекты от приема препаратов.
  • В 47% случаев обращения пациентов за защитой прав проблему решить не удалось.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация