Спинальная мышечная атрофия у детей: паллиативная помощь и выбор семьи
Краткое изложение авторской публикации врача в сообществе «Врачи РФ» от .
В публикации 2016 года автор разбирает доступность паллиативной помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России. По словам участников материала, семьи не могут свободно выбрать отказ от реанимации и искусственной вентиляции легких (ИВЛ): врачи опасаются уголовной ответственности, а нормы закона об охране здоровья трактуются неоднозначно.
Представители ассоциации «Семьи СМА» сообщали, что примерно три из десяти семей хотели бы выбрать паллиативный путь без реанимации и ИВЛ. Родители, по их словам, выступают за облегчение страданий, а не за эвтаназию. В статье также говорится о нехватке специалистов по редким заболеваниям и трудностях с обезболиванием неонкологических пациентов. Для домашнего аппарата ИВЛ называлась стоимость 1,5 млн рублей, а расходные материалы и специальное питание обходились в 40–60 тысяч рублей в месяц.
Главное
- По оценке пульмонолога Василия Штабницкого, нормы закона об охране здоровья неоднозначно регулируют отказ от реанимации при неизлечимых заболеваниях.
- Представители ассоциации «Семьи СМА» говорили, что примерно три из десяти семей предпочли бы паллиативный путь без реанимации и ИВЛ.
- По итальянской статистике, приведённой в материале, паллиативный путь обычно выбирают 90 процентов семей.
- Домашний аппарат ИВЛ стоил 1,5 млн рублей; расходные материалы и специальное питание — 40–60 тысяч рублей в месяц.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация