Федеральный регистр доноров костного мозга: правовые пробелы и защита данных
Краткое изложение авторской публикации врача в сообществе Врачи РФ от .
Автор материала разбирает правовые вопросы работы Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Федеральный регистр создан в 2022 году, его оператор — ФМБА России; в него вошли сведения о 112 тыс. потенциальных доноров из 11 государственных локальных регистров. После соглашения от 12 декабря 2022 года в поисковую систему регистра внесли обезличенные сведения Национального РДКМ, собранные до 1 сентября 2022 года; дальнейшее обновление данных НКО-регистра не происходило. По оценке автора, отсутствие дорожной карты и неопределённая роль НКО затрудняют координацию системы. Автор также считает проблемными избыточный сбор персональных данных и отсутствие установленного законом порядка их удаления; для укрепления доверия доноров автор предлагает минимизировать собираемые сведения и уведомлять людей об изменениях в регистре.
Главное
- Федеральный регистр создан в 2022 году, его оператором стало ФМБА России.
- В регистр включили сведения о 112 тыс. потенциальных доноров из 11 государственных локальных регистров.
- Сведения Национального РДКМ до 1 сентября 2022 года разместили обезличенно после соглашения от 12 декабря 2022 года.
- Автор отмечает, что законодательный механизм удаления данных из Федерального регистра не установлен.
Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация