Миодистрофия Дюшенна: суд рассмотрит отказ в назначении «Аталурена»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Семья ребенка с миодистрофией Дюшенна оспаривает в суде отказ Департамента здравоохранения Москвы обеспечить его препаратом «Аталурен». Предварительное заседание Тверского районного суда Москвы назначено на 24 ноября 2016 года. Лечащий врач подтвердил, что препарат может быть эффективен при выявленной у ребенка мутации, однако медицинская комиссия не признала его назначение жизненно необходимым, поскольку состояние пациента компенсировано текущей терапией.
«Аталурен» предназначен для части пациентов с миодистрофией Дюшенна и не зарегистрирован в России; лечение назначается пожизненно. По оценке участников проекта «Дети мио», терапия ребенка 10–12 лет обходится в среднем в 30 млн рублей в год. Закупка препаратов для редких заболеваний, не включенных в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», относится к регионам. Минздрав России сообщил, что включение миодистрофии Дюшенна в перечень программы в настоящее время не планируется.
Главное
- Предварительное заседание по иску к Департаменту здравоохранения Москвы назначено на 24 ноября 2016 года.
- Комиссия отказала в назначении «Аталурена», сославшись на компенсированное состояние ребенка при текущей терапии.
- «Аталурен» не зарегистрирован в России и предназначен для части пациентов с миодистрофией Дюшенна.
- Участники проекта «Дети мио» оценили год лечения ребенка 10–12 лет в среднем в 30 млн рублей.
- Минздрав России сообщил, что включение миодистрофии Дюшенна в программу «7 высокозатратных нозологий» не планируется.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация