Орфанные заболевания: предложено расширить перечень «24 нозологии»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев предложил расширить перечень «24 нозологии», по которому лекарства от редких заболеваний могут закупаться за счет региональных бюджетов. В перечне должно быть 35 заболеваний вместо 24: по словам Сергея Куцева, для большего числа орфанных заболеваний появилось патогенетическое лечение.
Куцев отметил, что федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» не регулирует пересмотр перечня. Минздрав поддержал инициативу врачебного сообщества и пациентских организаций изменить закон, однако возникли сложности с правовой проработкой. Расширение списка, по мнению генетика, позволит обеспечить лечением пациентов с болезнью Помпе: в России их около 30, а применяемый препарат зарегистрирован в Российской Федерации и, по словам Куцева, доказал эффективность.
Главное
- Сергей Куцев предложил увеличить число заболеваний в перечне с 24 до 35.
- Федеральный закон № 323-ФЗ не регулирует возможность пересмотра перечня «24 нозологии».
- В России насчитывается около 30 пациентов с болезнью Помпе; препарат для ее лечения зарегистрирован в Российской Федерации.
- В начале марта Экспертный совет при Правительстве РФ предложил передать закупку препаратов для девяти затратных орфанных заболеваний на федеральный уровень.
- Дефицит региональных бюджетов на лечение орфанных заболеваний в 2016 году составил 6 млрд рублей.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация