Лечение орфанных заболеваний: финансирование и доступ к терапии
Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Врачи РФ» от .
В интервью о финансировании лечения орфанных заболеваний врач-невролог и нейрогенетик объяснил, что расходы на редкие болезни неравномерно распределяются между регионами: лечение десяти пациентов дорогими препаратами может оказаться неподъемным для отдельной области, хотя в масштабах страны такие затраты, по его мнению, выполнимы. Специалист также отметил, что более половины наследственных заболеваний впервые проявляются в возрасте 20–80 лет, а позднее начало терапии снижает ее результативность.
Онкоэпидемиолог считает, что государству важно заранее планировать расходы, оценивать эффективность препаратов и обсуждать их стоимость с производителями. В публикации приводится пример болезни Вильсона — Коновалова: при своевременной диагностике лечение может стоить около тысячи рублей в месяц. На момент публикации препарат Spinraza в России не был зарегистрирован; в США первый год терапии стоил 750 тысяч долларов, последующие курсы — 375 тысяч долларов в год.
Главное
- Невролог-нейрогенетик считает, что расходы на лечение орфанных заболеваний не должны оставаться обязанностью регионов.
- По оценке невролога-нейрогенетика, более половины наследственных заболеваний впервые проявляются в возрасте 20–80 лет.
- Онкоэпидемиолог выступает за планирование расходов, оценку эффективности препаратов и обсуждение цен с производителями.
- На момент публикации Spinraza не был зарегистрирован в России; в США первый год терапии стоил 750 тысяч долларов.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация