Орфанные заболевания: предложена стратегия помощи пациентам до 2030 года
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Союз педиатров России и Ассоциация медицинских генетиков выступили с инициативой разработать до 2030 года стратегию по лечению жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний в России. На конференции 11 декабря об инициативе рассказала Лейла Намазова-Баранова — президент организации, академик РАН и главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава.
По словам Лейлы Намазовой-Барановой, документ может охватить клинические вопросы, финансирование, производство препаратов в России и изменение нормативной базы. Она предложила предусмотреть федеральный универсальный скрининг (неонатальный либо младенческий) и селективный скрининг групп риска на региональном уровне. Следующее обсуждение состоится на XXII Конгрессе педиатров России в феврале 2020 года: там планируют рассмотреть структуру стратегии, после чего предложения будут объединены.
Главное
- Союз педиатров России и Ассоциация медицинских генетиков предложили разработать стратегию помощи при редких заболеваниях до 2030 года.
- Стратегия может включать клинические вопросы, финансирование, производство препаратов в России и изменение нормативной базы.
- Лейла Намазова-Баранова предложила разделить скрининг на федеральный универсальный и региональный селективный для групп риска.
- Структуру стратегии планируют обсудить на XXII Конгрессе педиатров России в феврале 2020 года.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация