Спинальная мышечная атрофия: родители попросили Трампа помочь с лечением
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Родители девочки из Заречного со спинальной мышечной атрофией первого типа обратились к президенту США Дональду Трампу с просьбой помочь найти лечение. Диагноз ребёнку поставили 23 января. По словам родителей, американская клиника Boston Children Hospital применяет препарат Zolgensma; лекарство стоит 2,1 млн долларов, а лечение и послеоперационное наблюдение требуют ещё 500 тыс. долларов.
На момент публикации, 4 февраля 2020 года, препарат прошёл сертификацию в США в мае 2019 года, но ещё не был признан в России. Родители сообщили, что в России нет способа лечить их дочь, и надеялись успеть получить препарат до её двухлетия. В Свердловской области спинальную мышечную атрофию диагностировали у 16 детей; на покупку лекарства для них требовалось около 2,5 млрд рублей.
Главное
- Девочке из Заречного поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» 23 января.
- Родители обратились к президенту США Дональду Трампу с просьбой помочь с лечением дочери.
- Препарат Zolgensma стоил 2,1 млн долларов, а лечение и послеоперационное наблюдение — ещё 500 тыс. долларов.
- К февралю 2020 года Zolgensma прошёл сертификацию в США, но ещё не был признан в России.
- В Свердловской области спинальную мышечную атрофию диагностировали у 16 детей; на лекарства требовалось около 2,5 млрд рублей.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация