СМА в России: трое детей умерли, не дождавшись лечения
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
С начала 2020 года в России трое детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончались, так и не получив лечения, сообщила сотрудница горячей линии фонда «Семьи СМА». В федеральном бюджете на 2020 год средства на лечение пациентов со СМА не предусмотрены, поэтому закупать «Спинразу» должны регионы. Препарат зарегистрирован в России с августа 2019 года, а его оплату обеспечивают региональные власти.
По словам матери одного из умерших детей, в Красноярском крае «Спинразы» не было; при этом Росздравнадзор сообщил ей, что препарат есть на складе. В публикации также названы «Рисдиплам» и «Золгенсма» — средства, которые могут сдерживать прогрессирование отдельных форм СМА или останавливать его. За первый год лечения «Спинразой» требуется 45 млн рублей, а за каждый следующий — 20 млн рублей; терапия пациенту необходима пожизненно.
Главное
- С начала 2020 года в России трое детей со спинальной мышечной атрофией не дождались лечения и умерли.
- «Спинраза» зарегистрирована в России с августа 2019 года, её закупку оплачивают региональные власти.
- В федеральном бюджете на 2020 год не предусмотрены средства на лечение пациентов со СМА.
- На первый год лечения «Спинразой» требуется 45 млн рублей, на каждый следующий год — 20 млн рублей.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация