Фонд помощи детям с орфанными заболеваниями: планы и открытые вопросы
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
На 10 декабря 2020 года запуск государственного фонда помощи детям с орфанными заболеваниями с 1 января 2021 года оставался планом: законопроект о повышении НДФЛ прошел только первое чтение, а создание фонда находилось на стадии сбора предложений. Минздрав подготовил проект документа и направил правительству перечень из 30 заболеваний и более 40 препаратов. Проект предусматривает финансирование лечения, в том числе за рубежом, и закупку лекарств, не зарегистрированных в России.
По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, фонд должен охватить 19 орфанных и 29 других тяжелых заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию. На лечение пациентов со СМА планировалось выделить около 36 млрд рублей, всего помощь должны были получать 25 тысяч детей. Представители пациентских организаций опасались, что регионы сократят закупки лекарств до начала работы фонда, и поднимали вопросы о критериях отбора и продолжении лечения после 18 лет.
Главное
- Запуск фонда помощи детям с орфанными заболеваниями с 1 января 2021 года на момент публикации оставался планом.
- Минздрав направил правительству перечень из 30 заболеваний и более 40 препаратов для обсуждения.
- Фонд должен был охватить 19 орфанных и 29 других тяжелых заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию.
- На лечение пациентов со СМА планировалось выделить около 36 млрд рублей; всего фонд должен был помогать 25 тысячам детей.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация