Лечение орфанных заболеваний у детей: создаётся информационная платформа
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Для семей, которым нужна помощь в лечении детей с орфанными заболеваниями, институт уполномоченных по правам ребенка готовит информационную платформу. О проекте Анна Кузнецова, уполномоченный при президенте России по правам ребенка, сообщила на Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Платформа объединит социальную, юридическую и благотворительную информацию для поиска лечения и организации помощи. К разработке привлечены общественные организации, специалисты и эксперты; проект реализуется при поддержке общероссийской общественной организации «Деловая Россия». По словам Кузнецовой, платформа должна улучшить координацию участников помощи и сократить время и усилия родителей на поиск сведений. Омбудсмен также призвала развивать раннюю диагностику орфанных заболеваний и формировать рекомендации по «орфанной настороженности», а также расширять перечень заболеваний, охватываемых фондом «Круг добра».
Главное
- Институт уполномоченных по правам ребенка разрабатывает платформу для семей детей с орфанными заболеваниями.
- Платформа должна объединить социальную, юридическую и благотворительную информацию.
- В разработке участвуют общественные организации, специалисты и эксперты при поддержке «Деловой России».
- Анна Кузнецова призвала развивать раннюю диагностику и расширять перечень заболеваний фонда «Круг добра».
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация