Лекарства от спинальной мышечной атрофии получат 914 пациентов до 1 мая
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
К 1 мая фонд «Круг добра» намерен снабдить лекарствами 914 пациентов со спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко на заседании в Общественной палате.
Фонд также собирал документы детей с болезнью Помпе, средиземноморской лихорадкой, CAPS и TRAPS. На еженедельных заседаниях экспертный и попечительский советы изучали сведения о здоровье детей, новые заболевания и лекарственные препараты; решения о закупках должны были опубликовать в ближайшее время. Участники обсуждения отметили сложности с разрешением на ввоз незарегистрированных лекарств и обеспечением пациентов старше 18 лет, которым требуется дорогостоящее пожизненное лечение. Александр Апазов предложил освободить фонд от НДС при закупке незарегистрированных препаратов, а Екатерина Курбангалеева — создать подразделение по орфанным заболеваниям в Минздраве России.
Главное
- Фонд «Круг добра» заявил, что до 1 мая обеспечит лекарствами 914 пациентов со спинальной мышечной атрофией.
- Фонд собирал документы детей с болезнью Помпе, средиземноморской лихорадкой, CAPS и TRAPS.
- Экспертный и попечительский советы фонда еженедельно рассматривали медицинские данные детей, заболевания и лекарственные препараты.
- Александр Апазов предложил освободить фонд от НДС при закупке незарегистрированных лекарств.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация