Болезнь Помпе: суд обязал обеспечить пациента препаратом «Майозайм»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Суд в Самаре обязал обеспечить препаратом «Майозайм» 62-летнего пациента с болезнью Помпе; решение помечено как подлежащее немедленному исполнению. Пациент добивался терапии после отказа поликлиники назначить лекарство, зарегистрированное в России, но не включённое в перечень ЖНВЛП. Годовой курс «Майозайма» стоит от 7 до 20 миллионов рублей, а лечение требуется пожизненно.
Болезнь Помпе не входит в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий» и региональный перечень орфанных заболеваний. В материале указано, что бесплатное лечение при таком заболевании возможно при наличии серьёзной инвалидности. По приведённым данным, в России с болезнью Помпе живут 36 человек, а опрос врачей показал, что 84 процента пациентов испытывают трудности с получением лекарств от редких заболеваний.
Главное
- Суд в Самаре постановил обеспечить пациента с болезнью Помпе препаратом «Майозайм»; решение подлежит немедленному исполнению.
- Годовой курс препарата «Майозайм» стоит от 7 до 20 миллионов рублей; терапия необходима пожизненно.
- Болезнь Помпе не включена в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий» и региональный перечень орфанных заболеваний.
- В России с болезнью Помпе живут 36 человек.
Что говорят врачи
Часть участников связывает проблему доступа к лечению с высокой стоимостью препаратов и предлагает развивать их производство внутри страны. В ответ отмечают, что воспроизведение лекарств требует собственной технологической базы и научных разработок, а также затрагивает вопросы патентной защиты. Другие участники обращают внимание на отсутствие препарата в перечне жизненно необходимых лекарств, опасения пациента из-за возможных последствий жалоб и трудности судебного обжалования. Также звучит критика ситуации, при которой возможность получить лечение зависит от наличия денег.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (6 комментариев). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация