СМА в Москве: взрослым пациенткам отказали в «Спинразе»

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

Три пациентки со спинальной мышечной атрофией (СМА) не получили «Спинразу»: клинико-экспертная комиссия московского центра редких заболеваний у взрослых отказала им в лечении, несмотря на положительное заключение федеральной врачебной комиссии. В двух случаях Тверской районный суд Москвы подтвердил отказ; комиссия объяснила решение отсутствием доказанной эффективности и безопасности препарата для людей старше 18 лет. Рассмотрение дела третьей пациентки перенесли на 17 ноября.

По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, ни один из 37 взрослых москвичей со СМА не получает лечение. Взрослых пациентов с муковисцидозом также направляли на городской врачебный консилиум; его решения приводили к отмене назначений федеральных специалистов. Приказ Департамента здравоохранения Москвы от 12.04.2021 №327 определил консилиум как постоянно действующий экспертный орган по вопросам применения незарегистрированных в России препаратов, назначенных жителям города.

Главное

  • Московская клинико-экспертная комиссия отказала трем взрослым пациенткам со СМА в препарате «Спинраза».
  • В двух случаях Тверской районный суд Москвы подтвердил отказ; заседание по делу третьей пациентки перенесли на 17 ноября.
  • Отказы объяснили отсутствием доказанной эффективности и безопасности препарата для людей старше 18 лет.
  • Приказ Департамента здравоохранения Москвы от 12.04.2021 №327 определил городской консилиум как постоянно действующий экспертный орган.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация