Золгенсма для ребёнка с СМА в Петербурге оплатил фонд «Круг добра»

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

В Петербурге препарат «Золгенсма» для лечения трёхмесячного ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА) приобрели за счёт фонда «Круг добра». Комитет по здравоохранению города сообщил, что после постановки диагноза заявку направили в фонд и её одобрили менее чем за неделю. Препарат введут в НМИЦ имени Алмазова.

Ранее в этом центре «Золгенсму» вводили семи детям с СМА, но лечение оплачивали благотворители. Стоимость препарата превышает 2 млн долларов за одну инъекцию. В России также зарегистрированы «Спинраза» (нусинерсен) и «Рисдиплам»; годовой курс «Спинразы» может стоить до 50 млн рублей, а препарат замедляет прогрессирование болезни, но не излечивает её полностью. По заявленной информации, «Золгенсма» может излечить от СМА при введении до достижения ребёнком двухлетнего возраста.

Главное

  • Препарат «Золгенсма» для трёхмесячного ребёнка с СМА приобрели за счёт фонда «Круг добра».
  • Заявку на закупку препарата одобрили менее чем за неделю после её подачи.
  • «Золгенсму» введут ребёнку в НМИЦ имени Алмазова.
  • Стоимость одной инъекции «Золгенсмы» превышает 2 млн долларов.

Что говорят врачи

Часть участников сомневается, что препарат обеспечивает полное излечение, и подчёркивает разницу между улучшением отдельных функций и самостоятельной ходьбой. В ответ приводят сообщения о положительной динамике, но отмечают, что для оценки результата нужны профессиональные медицинские данные, а не только публичные материалы. Некоторые рассматривают высокую стоимость препарата и возможные вложения в исследования как отдельный вопрос. Другие сопоставляют расходы на лечение с потребностями системы здравоохранения и сочувствие семье — с заботой о людях, которым также нужна помощь. Обсуждается и то, что прежде лечение финансировали благотворители.

Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (11 комментариев). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация