Муковисцидоз у детей: вышел фильм «В жизни — отказано» о доступе к лечению
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
На YouTube вышел фильм «В жизни — отказано» о проблемах семей с детьми с муковисцидозом и доступе к лечению редких заболеваний. Поводом стала смерть 10-летней девочки из Нижнего Новгорода: необходимый препарат не был предоставлен вовремя, хотя родители выиграли суд. Создатели фильма заявили о намерении следить за расследованием уголовного дела, изучать региональные закупки и распределение орфанных лекарств, а также добиваться законодательных изменений.
Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов предложил провести круглый стол о сроках выдачи лекарств, замене препаратов дженериками и лечении пациентов после 18 лет. На федеральном уровне решили поручить обеспечение нуждающихся детей лекарствами фонду «Круг добра». 13 декабря Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении почти 22 млрд рублей на поддержку детей с тяжёлыми редкими заболеваниями.
Главное
- Фильм «В жизни — отказано» опубликован на YouTube и посвящён семьям с детьми с муковисцидозом.
- Десятилетняя девочка из Нижнего Новгорода умерла, не получив вовремя необходимый препарат, несмотря на выигранный родителями суд.
- Создатели фильма намерены следить за расследованием уголовного дела и изучать закупки и распределение орфанных лекарств в регионах.
- Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов предложил обсудить задержки выдачи лекарств, дженерики и лечение пациентов после 18 лет.
- 13 декабря Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении почти 22 млрд рублей на поддержку детей с тяжёлыми редкими заболеваниями.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация