Наследственный ангионевротический отек: лекарственное обеспечение и медицинская помощь
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
13 мая 2022 года на круглом столе по наследственному ангионевротическому отеку (НАО) специалисты и представители пациентских организаций обсуждали лекарственное обеспечение и организацию помощи при редких заболеваниях. Фонд «Круг добра» сообщил, что поставщики подтвердили выполнение обязательств по поставкам препаратов для детей, но сроки доставки многих лекарств увеличились. Фонд готовит предложения, в том числе законодательные, для повышения устойчивости системы лекарственного обеспечения.
Участники отметили расхождения между клиническими рекомендациями и стандартами медицинской помощи: отдельные методы диагностики и лечения не отражены в стандартах и системе КСГ, поэтому не оплачиваются по тарифам ОМС. В России готовят новую версию клинических рекомендаций по НАО. Регистр пациентов с первичными иммунодефицитами содержит данные более 4 тыс. человек, в том числе 472 пациентов с НАО. Предложения круглого стола планируется направить медицинскому сообществу и органам здравоохранения.
Главное
- Поставщики подтвердили фонду «Круг добра» выполнение обязательств, однако сроки доставки многих препаратов увеличились.
- Отдельные положения клинических рекомендаций по диагностике и лечению не отражены в стандартах медпомощи и системе КСГ, поэтому не оплачиваются по ОМС.
- В России готовят новую версию клинических рекомендаций по НАО с опросниками для оценки тяжести заболевания у взрослых.
- Регистр пациентов с первичными иммунодефицитами содержит данные более 4 тыс. человек, включая 472 пациента с НАО.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация