Регистры орфанных заболеваний: законопроект о передаче данных от НКО
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Участники экспертного совета Госдумы, занимающегося редкими заболеваниями при комитете по охране здоровья, подготовили законопроект, который позволит НКО передавать органам власти сведения о пациентах для федеральных и региональных регистров. Проект предусматривает поправки к законам «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и «О персональных данных».
Эксперты отмечают, что фонды располагают информацией о пациентах, которой может не быть у региональных органов здравоохранения, а существующие государственные данные разрозненны. Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, сообщил, что ведомство оценивает инициативу неоднозначно: среди вопросов — достоверность сведений, врачебная тайна и защита персональных данных. В материале также указано, что известно более 7000 орфанных заболеваний, многие из которых пока не имеют собственного кода МКБ.
Главное
- Законопроект предусматривает передачу НКО сведений о пациентах с орфанными заболеваниями для федеральных и региональных регистров.
- Для реализации инициативы предлагается изменить два закона: о персональных данных и об основах охраны здоровья граждан в РФ.
- Минздрав России неоднозначно оценивает инициативу и указывает на вопросы достоверности данных, врачебной тайны и защиты персональных данных.
- В мире насчитывается более 7000 орфанных заболеваний; многие пока не имеют собственного кода МКБ.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация