Орфанные заболевания: взрослые пациенты обращаются в суд за льготными лекарствами
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В России взрослые пациенты с орфанными заболеваниями всё чаще подают иски, чтобы получить льготные лекарства: число таких исков выросло с 58 в 2020 году до 95 в 2021 году. По данным, представленным на заседании круглого стола членом экспертного совета комитета Госдумы по редким заболеваниям Натальей Смирновой, почти во всех случаях суды поддерживали истцов. Практически половина исков взрослых пациентов за эти два года связана со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Перечни региональной программы жизнеугрожающих редких заболеваний и федеральной программы высокозатратных нозологий (ВЗН) не расширялись с 2012 года. Хотя в России зарегистрированы препараты более чем для 30 новых редких заболеваний, взрослые пациенты с диагнозами вне перечней получают льготную терапию только при наличии инвалидности. Финансирование лекарственного обеспечения большинства детей с диагнозами вне перечней взял на себя фонд «Круг добра», тогда как вопрос лечения взрослых остаётся нерешённым.
Главное
- Число исков взрослых пациентов с орфанными заболеваниями выросло с 58 в 2020 году до 95 в 2021 году.
- Практически во всех случаях суды поддерживали истцов; почти половина исков была связана со спинальной мышечной атрофией.
- Перечни программ льготного лекарственного обеспечения не расширялись с 2012 года.
- В России зарегистрированы препараты более чем для 30 редких заболеваний, не включённых в программы.
- Взрослые пациенты с диагнозами вне перечней получают льготные лекарства только при наличии инвалидности.
Что говорят врачи
Обсуждение затрагивает не столько судебную защиту права на лекарства, сколько последствия длительного лечения редких и врождённых заболеваний. Отдельный участник спрашивает о подходах к обеспечению орфанными препаратами в африканских странах, но ответов на этот вопрос в отобранных репликах нет. Другой высказывает опасение, что рост выживаемости может вести к длительным расходам на лечение и накоплению наследственных изменений. В ответ отмечают, что фертильность сохранена не при всех заболеваниях, а вспомогательные репродуктивные технологии могут применяться для отбора эмбрионов при известных мутациях.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (4 комментария). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация