Trikafta при муковисцидозе: пациенты потребовали ускорить регистрацию в России
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
28 июня 2022 года четыре женщины провели пикет у Минздрава России, требуя ускорить регистрацию Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) и разрешить закупки препарата в оригинальной упаковке. Сообщество пациентов с муковисцидозом также добивается включения Trikafta в программу «14 ВЗН». Зарегистрированный в России Оркамби действует на одну мутацию, тогда как Trikafta — примерно на 177 и может помочь 90% пациентов.
Дети от 6 до 18 лет получают Trikafta бесплатно через фонд «Круг добра». Около 1,4 тысячи взрослых добиваются терапии, в том числе через суды; за два года пациенты выиграли около 50 исков, а закупки проходят реже. Минздрав России заявил, что регистрация препарата проводится в сроки и по правилам ЕЭК. В день пикета Михаил Мишустин предложил отменить НДС на закупки фондом незарегистрированных препаратов, включая Trikafta. Месячный курс стоит около 1,6 млн рублей.
Главное
- 28 июня четыре женщины провели пикет у Минздрава России с требованием ускорить регистрацию Trikafta.
- Trikafta действует примерно на 177 мутаций и может помочь 90% пациентов с муковисцидозом.
- Дети от 6 до 18 лет получают Trikafta бесплатно через фонд «Круг добра».
- За два года пациенты с муковисцидозом выиграли около 50 исков о получении терапии.
- Михаил Мишустин предложил отменить НДС на закупки фондом «Круг добра» незарегистрированных препаратов, включая Trikafta.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация