Редкие заболевания у взрослых: финансирование лечения после 18 лет не решено
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В России не решен вопрос финансирования дорогостоящего лечения взрослых с редкими заболеваниями после достижения 18 лет: фонд «Круг добра» помогает пациентам до совершеннолетия. В Орловской области 18-летний пациент с болезнью Помпе оказался без подтвержденного источника оплаты терапии. Болезнь Помпе не внесена в списки орфанных заболеваний, лечение которых государство обязано обеспечивать по закону, ни на региональном, ни на федеральном уровне; стоимость препарата составляет 1,5–2 миллиона рублей в месяц.
В июле 2022 года Минздрав подготовил проект постановления о продлении помощи фонда до 19 лет, но на момент публикации документ не был подписан. Среди предложений экспертов — включить спинальную мышечную атрофию в программу 14 высокозатратных нозологий или передать финансирование дорогостоящих орфанных заболеваний на федеральный уровень. В реестре фонда «Семьи СМА» числятся 360 взрослых со спинально-мышечной атрофией; лечение получают порядка 40 процентов из них.
Главное
- Фонд «Круг добра» финансирует лечение детей с редкими заболеваниями до достижения 18 лет.
- В июле 2022 года Минздрав подготовил проект продления помощи фонда до 19 лет; документ еще не подписали.
- Болезнь Помпе отсутствует в перечнях орфанных патологий с гарантированным лечением.
- В реестре фонда «Семьи СМА» числятся 360 взрослых со спинально-мышечной атрофией; лечение получают порядка 40 процентов.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация