Орфанные заболевания в России: обеспечение препаратами и перечень для детей
Краткое изложение авторской публикации врача в сообществе «Врачи РФ» от .
Автор материала рассматривает трудности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России и различия в перечнях редких болезней для взрослых и детей. В приведенном опросе медицинских работников 84% сообщили о проблемах с доступностью препаратов, 52% — о задержке диагностики на год и более, а 79% высказались за изменение системы лекарственного обеспечения. По данным публикации, официальная статистика насчитывает около 16 тысяч пациентов в России, тогда как экспертные оценки превышают 2 миллиона человек.
Перечень орфанных заболеваний у взрослых регулируется постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403. Список для детей до 18 лет утверждает экспертный совет фонда «Круг добра» согласно постановлению Правительства РФ от 21.05.2021 № 769. На момент публикации детский перечень включал 21 заболевание; его следует пересматривать не реже одного раза в два года.
Главное
- В опросе медицинских работников 84% сообщили о проблемах с доступностью препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями.
- 52% опрошенных врачей отметили, что диагностика орфанных заболеваний затягивается на год и более.
- Перечень орфанных заболеваний у взрослых регулируется постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403.
- Детский перечень утверждает экспертный совет фонда «Круг добра»; на момент публикации в него входило 21 заболевание.
- Детский перечень орфанных заболеваний должен пересматриваться не реже одного раза в два года.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация