Орфанные заболевания: в Минздраве предложили должность профильного замминистра
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Медицинское сообщество предложило создать должность заместителя министра здравоохранения, ответственного за орфанные заболевания. Инициатива прозвучала при обсуждении лекарственного обеспечения и государственной поддержки пациентов с редкими болезнями. Координацию льготного обеспечения по диагнозу, пересмотр госпрограмм, ведение федеральных регистров и оценку эффективности терапии считают необходимыми Александр Ткаченко, глава фонда «Круг добра», и Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко.
Среди других предложений — закрепить законом право на лечение по редкому диагнозу независимо от инвалидности и расширить программу 14 высокозатратных нозологий (ВЗН), включив в нее спинальную мышечную атрофию (СМА). Специалисты сообщили, что в регионах терапию получают 40% пациентов со СМА, а 60% не получают ее. Участники обсуждения также отметили, что доставка лекарств и банковские платежи осложнились, хотя отказов зарубежных компаний от поставок не было.
Главное
- Елена Красильникова заявила о необходимости должности заместителя министра здравоохранения по орфанным заболеваниям.
- Предлагалось закрепить право на лечение редкого заболевания независимо от наличия инвалидности.
- Врачи предложили включить спинальную мышечную атрофию в программу 14 высокозатратных нозологий.
- В регионах терапию получают 40% пациентов со спинальной мышечной атрофией, а 60% не получают ее.
Что говорят врачи
Большинство участников скептически относятся к предложению и сомневаются, что новая руководящая должность поможет решить проблемы редких болезней. Они опасаются дальнейшего разрастания управленческого аппарата и отмечают, что чиновников становится больше, тогда как не хватает врачей для лечения. Часть коллег указывает, что профильные центры и специалисты уже существуют. Также участники ставят под вопрос, насколько широко мнение о поддержке инициативы выражает позицию врачей. Подробного обсуждения того, как именно новая должность повлияет на помощь пациентам, в комментариях почти нет.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (16 комментариев). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация