Орфанные заболевания: в регионах предложили создать центры компетенций
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Глава фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова предложила создать в регионах центры компетенций для пациентов с орфанными заболеваниями. Их предлагается организовать при действующих клиниках как профильные подразделения, отвечающие за медицинскую экспертизу, маршрутизацию пациентов, анализ данных и обучение специалистов. Куратова предлагает рекомендовать правительству России подготовить проект постановления о создании таких центров в субъектах РФ.
Предложение связано со вторым этапом федерального проекта «Обеспечение расширенного неонатального скрининга»: раннее выявление заболеваний должно сопровождаться доступом пациентов к профильной помощи. С 1 января 2023 года расширенный скрининг новорожденных в России охватывает 36 нозологий вместо пяти; с начала программы выявлено 18 детей с орфанными заболеваниями. По словам Куратовой, более 60% пациентов с редкими заболеваниями вынуждены приезжать в федеральные центры для рутинных обследований. Среди нерешённых вопросов создания региональных подразделений — их финансирование и нехватка профильных специалистов.
Главное
- С 1 января 2023 года расширенный неонатальный скрининг в России охватывает 36 нозологий вместо пяти.
- С начала федерального проекта выявлено 18 детей с орфанными заболеваниями.
- Алена Куратова предложила рекомендовать правительству России разработать проект постановления о региональных центрах компетенций.
- По словам Алены Куратовой, более 60% пациентов с орфанными заболеваниями приезжают в федеральные центры для рутинных обследований.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация