Спинраза при СМА: консилиум отменил лечение ребёнку из Екатеринбурга
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Консилиум врачей отменил лечение препаратом «Спинраза» трёхлетнему ребёнку со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга, хотя суд постановил обеспечить его этим препаратом. Родители не участвовали во встрече и, по сообщению в публикации, не знали о ней: письмо Минздрава Свердловской области с информацией о решении пришло им по почте через 10 дней.
Минздрав России распорядился провести повторный консилиум после срыва предыдущей встречи, на которой должны были обсудить дальнейшую терапию. Специалисты планировали рассмотреть продолжение приёма «Рисдиплама», который ребёнок год принимал по рекомендации частного врача. В июле этого года семье обещали предоставить «Рисдиплам», но его выдачу отложили до федерального консилиума. Ранее, в феврале 2021 года, ребёнку ввели «Золгенсму»; родители просили продолжить лечение «Спинразой», поскольку положительная динамика после введения «Золгенсмы» была недостаточной.
Главное
- Консилиум врачей отменил лечение «Спинразой» ребёнку с СМА, хотя суд постановил предоставить препарат.
- Родители ребёнка не участвовали в консилиуме и получили письмо о его решении через 10 дней.
- Минздрав России распорядился провести повторный консилиум после срыва предыдущей встречи.
- В феврале 2021 года ребёнку ввели «Золгенсму», после чего родители просили продолжить лечение «Спинразой».
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация