СМА: родители добиваются через суд доступа к терапии после «Золгенсмы»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В как минимум семи регионах России родители добиваются через суд лекарственного обеспечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Еще около десяти семей планируют обратиться в суд. Фонд «Круг добра» отказал как минимум трем детям в закупке «Рисдиплама», хотя ранее обеспечивал их этим препаратом.
Фонд объясняет отказы клиническими рекомендациями Минздрава России, действующими с 1 января 2024 года: сочетание «Золгенсмы» с «Рисдипламом» или «Спинразой» не рекомендуется, а безопасность и эффективность такой тандемной терапии не подтверждены. Обеспечивать одну из девочек препаратом до завершения разбирательства фонд решил в конце февраля 2024 года; в этот период организация оспаривает судебный акт. По оценке директора фонда «Помощь семьям СМА», тандемная терапия показана 20% пациентов с СМА; он считает необходимыми единые критерии ее назначения.
Главное
- Как минимум в семи регионах родители детей с СМА судятся с региональными властями из-за обеспечения лекарствами.
- Около десяти семей планируют обратиться в суд.
- Фонд «Круг добра» отказал как минимум трем детям в закупке «Рисдиплама», хотя ранее обеспечивал их этим препаратом.
- Рекомендации Минздрава России, действующие с 1 января 2024 года, не рекомендуют тандемную терапию после «Золгенсмы».
- По оценке директора фонда «Помощь семьям СМА», тандемная терапия показана 20% пациентов с СМА.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация