Синдром Зиверта-Картагенера: пациенту из Самары отказывают в операции
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В Самаре 20-летнему пациенту с синдромом Зиверта-Картагенера и первичной цилиарной дискинезией, которого публикация называет единственным таким пациентом в России, показана операция. После достижения 18 лет клиники Самары и федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга отказали ему в госпитализации и хирургическом лечении. Диагноз установили в 2012 году в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
В апреле 2025 года медико-социальная экспертиза исключила из индивидуальной программы реабилитации рекомендации по санаторно-курортному лечению и обучению на дому. Юридическая служба благотворительного фонда «Правмир» помогает обжаловать решение. В 2023 году после обращения фонда в прокуратуру прокурор подал иск, а стороны заключили мировое соглашение об обеспечении препаратами и специализированным питанием; выдача продолжалась с задержками. Юристы фонда намерены обратиться в Минздрав РФ для организации комиссии по направлению пациента в специализированный центр.
Главное
- Публикация называет 20-летнего пациента из Самары единственным в России с синдромом Зиверта-Картагенера и первичной цилиарной дискинезией.
- После достижения пациентом 18 лет клиники Самары и федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга отказали ему в госпитализации и операции.
- В апреле 2025 года медико-социальная экспертиза исключила из индивидуальной программы реабилитации две рекомендации: по санаторно-курортному лечению и обучению на дому.
- После обращения фонда «Правмир» в прокуратуру в 2023 году прокурор подал иск; стороны заключили мировое соглашение об обеспечении препаратами и специализированным питанием.
- Юридическая служба фонда «Правмир» планирует обратиться в Минздрав РФ для организации комиссии по направлению пациента в специализированный центр.
Что говорят врачи
Часть участников оспаривает утверждение об уникальности пациента в стране: они ссылаются на сведения о распространённости синдрома и на наличие других людей с таким диагнозом. В обсуждении также возникает вопрос о возможных вариантах лечения. Отдельные коллеги обращают внимание на раскрытие медицинских и личных сведений, а также выражают подозрение, что публикация может быть связана со сбором материальной помощи. Эти замечания представлены как сомнения и вопросы, а не как подтверждённые факты.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (4 комментария). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация