Орфанные заболевания: как предлагают сохранить терапию после 19 лет
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
На ПМЭФ обсудили доступность лекарственной терапии для взрослых пациентов с редкими заболеваниями, которые после 19 лет перестают получать помощь Фонда «Круг добра». Ирина Мясникова, входящая в экспертный совет при комитете Госдумы РФ по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям, указала на отсутствие правовых и финансовых механизмов, гарантирующих таким пациентам продолжение лечения независимо от инвалидности. Исключение составляют пациенты, включённые в программу ВЗН.
До 2027 года из-под опеки фонда выйдут дети с 22 заболеваниями, для которых в России зарегистрирована лекарственная терапия. Ирина Мясникова предложила включить эти заболевания в перечень, регулируемый постановлением Правительства России № 403, чтобы регионы могли получать субсидии на лечение. Механизм выделения таких субсидий сейчас разрабатывается. Отдельная проблема — отсутствие преемственности терапии, в частности для пациентов с муковисцидозом, достигших 19 лет.
Главное
- Фонд «Круг добра» обеспечивает детей с редкими заболеваниями лекарствами до достижения 19 лет.
- Законодательство не гарантирует бывшим подопечным фонда продолжение лекарственного обеспечения после 19 лет независимо от инвалидности.
- До 2027 года из фонда выйдут дети с 22 заболеваниями, для которых в России зарегистрирована лекарственная терапия.
- Ирина Мясникова предложила включить эти заболевания в перечень по постановлению Правительства России № 403.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация