Синдром дефицита ГЛЮТ-1 предложили включить в перечень редких заболеваний
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Нина Останина попросила добавить ГЛЮТ-1 — синдром дефицита транспортера глюкозы первого типа — в российский перечень редких заболеваний. Глава комитета Госдумы по защите семьи Нина Останина обратилась с этой просьбой к министру здравоохранения России Михаилу Мурашко. Комитет также предложил проработать бюджетное обеспечение пациентов продуктами для кето-диеты, поддержать профильный фонд и повысить осведомленность медиков о заболевании.
По данным фонда, диагноз ГЛЮТ-1 подтвержден у 64 детей в России. В 2024 году Минздрав России утвердил клинические рекомендации по диагностике, лечению, профилактике и наблюдению пациентов с этим синдромом. На сайте фонда указано, что специальные продукты обходятся примерно в 1,8 тыс. рублей ежедневно на одного ребенка.
Главное
- Нина Останина попросила Минздрав России включить синдром дефицита ГЛЮТ-1 в перечень редких заболеваний.
- По данным фонда, диагноз ГЛЮТ-1 подтвержден у 64 детей в России.
- Минздрав России утвердил клинические рекомендации по синдрому дефицита ГЛЮТ-1 в 2024 году.
- На специальные продукты для одного ребенка требуется около 1,8 тыс. рублей в день.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация